Światowy Dzień Chorób Rzadkich
W ostatnim dniu lutego obchodzimy Dzień Chorób Rzadkich. Został on ustanowiony dokładnie na 29 lutego – data ta występuje w kalendarzu rzadko i właśnie ten szczególny dzień został wybrany po to, by zwracać uwagę i szerzyć wiedzę na temat chorób rzadkich.
Czym dokładnie są choroby rzadkie? Określenie to odnosi się do różnorodnych, przewlekłych chorób, najczęściej o podłożu genetycznym i ciężkim przebiegu. Choroby rzadkie mogą manifestować się bardzo różnymi objawami klinicznymi, ale tym, co je łączy, jest bardzo niska częstość występowania.
Pozostałe cechy wspólne to:
– ciężki i zazwyczaj przewlekły przebieg
– występowanie niepełnosprawności (intelektualnej i/lub fizycznej)
– trudności i wysokie koszty diagnostyki, rozpoznania i leczenia.
Choroby rzadkie są naprawdę rzadkie – choć ich liczba wynosi kilka tysięcy i łącznie dotyka nawet 8 % światowej populacji, to zdarza się, że na konkretną jednostkę cierpi zaledwie kilka – kilkanaście osób. Choć w wielu przypadkach rokowania nie są optymistyczne, wiedza medyczna i terapeutyczna wciąż się rozwija, dzięki czemu możemy coraz skuteczniej rozpoznawać i leczyć rzadkie choroby.
Więcej informacji na temat chorób rzadkich i możliwości wsparcia znajduje się pod adresem: